À Grenoble, une ‘Déambu’lit’ pour rendre visible l’encéphalomyélite myalgique

Mardi 12 mai 2026, place Victor-Hugo à Grenoble, des proches de malades ont poussé des lits à travers le centre-ville. Une action symbolique du collectif VoxEM pour la Journée mondiale de l’encéphalomyélite myalgique. Derrière le geste : une maladie sous-reconnue, des patients souvent alités 20 à 24 heures par jour.

Des lits dans la rue, un symbole choisi

À 18h pile, plusieurs lits ont pris le départ place Victor-Hugo. Poussés par des proches, ils ont traversé le centre-ville de Grenoble au rythme des percussions de la BatukaVI. L’image était volontaire : montrer ce que les malades d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ne peuvent pas faire eux-mêmes.

La plupart des patients concernés passent l’essentiel de leur journée alités. Selon France 3 Auvergne-Rhône-Alpes, certains restent au lit entre 20 et 24 heures par jour. Élise Volan, 18 ans, et Fabien, deux porte-parole du collectif VoxEM, figurent parmi ceux qui témoignent publiquement de cette réalité.

Place Gre’net a relayé l’événement dès le lendemain, soulignant la dimension inédite de cette action à Grenoble : aucune manifestation spécifique à l’EM/SFC n’avait été recensée localement les années précédentes.

VoxEM, un collectif récent aux revendications précises

VoxEM a été fondé récemment à Grenoble par des malades et leurs proches. Sur son site et dans ses prises de parole publiques, le collectif formule trois axes : droits, soins, recherche. Son slogan résume le sentiment des membres : « L’encéphalomyélite myalgique nous cloue au lit, les pouvoirs publics nous abandonnent. »

Le Dauphiné Libéré a recueilli plusieurs témoignages qualifiant le parcours administratif et médical de « parcours du combattant ». Les difficultés commencent souvent au diagnostic : la maladie reste mal connue d’une large partie du corps médical français. VoxEM appelle à une formation obligatoire des professionnels de santé et à un financement accru de la recherche.

Élise, Fabien et Sacha sont présentés comme porte-parole du collectif, selon le site de VoxEM et la page Facebook du groupe.

Une maladie reconnue par l’OMS, ignorée en France

L’encéphalomyélite myalgique est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé comme maladie neurologique depuis 1969. La Journée mondiale, fixée au 12 mai depuis 1992, vise précisément à combler l’écart entre cette reconnaissance internationale et la réalité des prises en charge nationales.

En France, l’EM/SFC toucherait entre 300 000 et 500 000 personnes, soit une prévalence estimée entre 0,2 % et 1 % de la population, selon des données croisées par France 3 et le site Millions Missing France. Les femmes seraient trois fois plus touchées que les hommes. La maladie est souvent post-infectieuse - un profil qui a attiré une attention accrue depuis la pandémie de Covid-19 et les cas de Covid long.

Malgré ce contexte, aucun protocole de prise en charge spécifique n’est officiellement établi en France à ce stade, selon les associations de patients.

Contexte dans l’Isère

Grenoble, troisième ville d’Auvergne-Rhône-Alpes avec environ 160 000 habitants, accueille un tissu associatif de santé actif, notamment autour des maladies chroniques. VoxEM s’inscrit dans cette dynamique locale, mais constitue la première structure dédiée à l’EM/SFC identifiée dans le département.

Aucun chiffre précis sur le nombre de malades en Isère n’a été communiqué à ce stade - ni par la préfecture, ni par les services de l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes. En appliquant la fourchette nationale à la population iséroise (environ 1,28 million d’habitants), l’ordre de grandeur serait de 2 500 à 12 800 personnes concernées dans le département, sans source officielle locale pour confirmer cette estimation.

L’action du 12 mai est la première du genre à Grenoble. VoxEM indique sur son site prévoir d’autres mobilisations, notamment des participations à des actions pour les droits des femmes et minorités.

« Parcours du combattant » : ce que dénoncent les patients

Le terme revient dans tous les témoignages recueillis par Le Dauphiné Libéré et France 3 : errance diagnostique, médecins peu ou pas formés, absence de traitement reconnu, difficultés à obtenir une reconnaissance en affection de longue durée. Certains patients décrivent des années entre les premiers symptômes et un diagnostic.

VoxEM demande trois choses concrètes : que l’EM/SFC soit intégrée dans les formations initiales des médecins, que des crédits de recherche soient fléchés vers la maladie, et qu’un cadre de soins adapté soit défini au niveau national.

Le site d’autres crises sanitaires récentes montrent que la mobilisation associative reste souvent le principal levier quand les réponses institutionnelles tardent. Pour l’EM/SFC, les associations comme VoxEM ou Millions Missing France sont à ce jour les principales sources d’information disponibles pour les patients.

VoxEM n’a pas précisé de prochaine date d’action à Grenoble à l’issue de la ‘Déambu’lit’. Le collectif indique rester mobilisé et appelle les malades isolés à le rejoindre via son site.