Santé Québec : la voix des patients placée sous tutelle

Un an après l’implantation de Santé Québec ^[1], le bilan est cinglant pour ceux que la réforme prétendait servir. « La liste d’attente présentement dans les urgences est plus longue que dans le temps de Barrette » ^[2], déplore Pierre Blain ^[3], directeur général du regroupement Les Usagers de la santé du Québec ^[4]. Et au-delà des urgences, c’est la voix même des patients qui s’éteint: « les comités, la voix citoyenne est mise sous tutelle » ^[5].

LES ENJEUX

Centralisation des budgets et décisions

Le nouveau cadre place le budget propre des comités sous une structure centralisée et multiplie les paliers d'autorisation préalable.

Comité national sous l'autorité du PDG

Le CNU agit sous l'autorité immédiate du PDG de Santé Québec, avec une majorité de membres nommés par l'agence elle-même.

Disparition de la représentation élue

De quasi-majoritaires en 1971, les usagers passent à zéro élu au CA de Santé Québec et à trois (contre cinq prévus) dans les conseils d'établissement.

Peur des représailles chez les patients

Les usagers renoncent à porter plainte par crainte de subir de mauvais soins ou d'être négligés en représailles.

Crise simultanée sur l'accès aux soins

Listes d'attente aux urgences plus longues qu'avant la réforme, loi 2 et 1 000 à 2 000 patients orphelins par médecin partant fragilisent encore l'écoute des patients.

Le constat n’est pas anecdotique. Il s’appuie sur une mécanique précise: le nouveau cadre imposé par Santé Québec ^[6] fait désormais passer les décisions et le budget des comités des usagers « par le filtre d’une structure centralisée » ^[7]. Une analyse publiée le 24 novembre 2025 dans La Presse en a livré la radiographie; les chercheurs de l’IRIS l’ont confirmée la même semaine.

Une architecture conçue pour centraliser

La réforme Dubé ^[10] a balayé l’héritage de 1971 ^[11]. À l’origine, chaque hôpital, chaque CHSLD, chaque CLSC disposait de son propre conseil d’administration où siégeait « une proportion significative d’usagères et d’usagers élu·e·s », « quasi-majoritaire » dans les CLSC ^[12][13]. Désormais, « il ne subsistera qu’un seul conseil d’administration pour gérer la totalité des plus de 1 500 points de services du réseau » ^[10][9]: celui de l’agence Santé Québec ^[14]. On se souvient que la réforme Barrette de 2015 avait déjà supprimé les conseils d’administration locaux des CSSS au profit de méga-structures régionales (CISSS, CIUSSS); la réforme Dubé pousse cette logique jusqu’à son terme en concentrant la totalité de la gouvernance dans une instance unique.

Dans cette instance qui concentre l’essentiel des pouvoirs, « aucun·e membre ne sera élu·e par la population » ^[8]. L’ensemble est « désigné arbitrairement par le gouvernement » ^[15]. Les PDG des établissements régionaux sont à leur tour nommés par ce conseil ^[16]. Les anciens conseils d’administration des CISSS et CIUSSS sont remplacés par des « conseils d’établissement » qui « n’auront que des pouvoirs de recommandation » ^[17], dont tous les membres sont nommés par le conseil d’administration de Santé Québec ^[18].

Le déficit démocratique: de quasi-majoritaires à zéro élu

La trajectoire, mesurée en un demi-siècle, est saisissante. En 1971, les usagers étaient quasi-majoritaires dans les conseils d’administration des CLSC ^[13]: ils décidaient, ils votaient, ils étaient comptables devant leurs pairs. Aujourd’hui, dans la nouvelle architecture, ils sont zéro au conseil d’administration de l’agence qui pilote tout le réseau ^[8]. Entre les deux, un dernier compromis a été négocié à l’arraché: la version originale du PL15 prévoyait cinq usagers dans les conseils d’établissement ^[19]; la version amendée n’en retient que trois ^[20], dans des instances qui n’ont plus que des « pouvoirs de recommandation » ^[17].

Reste un seul îlot où la désignation démocratique survit: les comités d’usagers et de résidents, « les seules instances dont les membres seront désignés démocratiquement par les usagères et les usagers des services » ^[21]. C’est précisément ce dernier maillon que le nouveau cadre vient encadrer - d’où le sentiment, exprimé par les acteurs du milieu, qu’il s’agit moins d’un ajustement technique que d’une fermeture de la dernière fenêtre citoyenne du réseau.

Du budget propre à la chaîne d’autorisations

Dans l’ancien cadre ^[22], les comités « disposaient d’un budget propre qu’ils pouvaient affecter à leurs priorités » ^[23]: accompagner des usagers, documenter les problèmes, organiser des activités d’information ^[24]. L’établissement « devait éviter de s’ingérer dans leur fonctionnement » ^[25].

Le nouveau cadre place ce budget et ces décisions « sous la supervision d’une structure centralisée » ^[26], « en multipliant les paliers de validation et les autorisations préalables » ^[27]. Pierre Blain résume sans détour: « on transforme une autonomie relative en tutelle » ^[28]. Concrètement, c’est « un pouvoir de filtrer, de ralentir, voire de bloquer des initiatives qui déplairaient à la direction ou à la ligne nationale » ^[29].

Loi contre cadre: un choix administratif, pas une obligation légale

C’est ici que se loge la contradiction la plus politiquement explosive du dossier. La création du Comité national des usagers (CNU) est, certes, prévue à l’article 86 de la Loi sur la gouvernance du système de santé et de services sociaux ^[30]: sur ce point, l’agence applique la loi. Mais le degré de centralisation imposé aux comités locaux, lui, ne découle pas du texte législatif. « Rien, dans la nouvelle loi, n’impose un degré de centralisation aussi serré » ^[31], rappelle Pierre Blain. Les engagements publics « allaient dans la direction inverse: des comités forts, présents dans la gouvernance, non asphyxiés par la machine » ^[32]. Entre le discours et le cadre appliqué, « l’écart est important » ^[33].

Autrement dit: le verrouillage des budgets, les paliers d’autorisation et le filtre central relèvent d’un choix réglementaire interne de Santé Québec, et non d’une contrainte législative. La conséquence politique est directe - ce choix est imputable à l’agence et au gouvernement qui la chapeaute, et il pourrait être révisé sans modifier la loi. C’est précisément ce que demande le regroupement de Pierre Blain.

Le comité national, sous l’autorité du PDG

Le 27 mars 2025 ^[34], le conseil d’administration de Santé Québec a nommé les dix membres du Comité national des usagers (CNU) ^[35][36]. Christiane Germain ^[37], présidente du conseil d’administration, présente l’instance comme un lieu permettant à Santé Québec « de nourrir ses réflexions quant à l’accessibilité des usagers » ^[38].

L’analyse des chercheurs de l’IRIS tempère cet enthousiasme: le CNU « agira sous l’autorité immédiate du PDG de Santé Québec » ^[39], et « la majorité des membres du comité national seront nommé·e·s par Santé Québec » dans la version amendée ^[40]. Le processus de sélection lui-même a été conduit par la société d’État, via un comité incluant un membre de sa direction et un membre du conseil d’administration ^[41].

Notre lecture: un contre-pouvoir devenu relais

Le rôle des comités est défini par la loi: « informer, accompagner et veiller à ce que toutes les personnes qui reçoivent des services de santé soient traitées avec respect et dignité » ^[42]. Pour le tenir, ils doivent « pouvoir parler franchement, choisir leurs priorités et poser des gestes sans craindre que chaque intervention dérange la structure dont ils dépendent » ^[43].

Or, prévient Pierre Blain, « un comité, qui sait que ses activités, ses communications ou même le choix de ses dossiers sensibles dépendent d’une chaîne d’autorisations, hésitera davantage à intervenir » ^[44]. La conséquence: « des enjeux très concrets risquent d’être étouffés au nom d’une cohérence décidée ailleurs » ^[45]. La formule de Blain claque: « sous tutelle, un comité n’est plus un garde-fou, il devient un relais » ^[46].

Une crise d’accès qui rend le contre-pouvoir vital

Le contexte dans lequel intervient ce verrouillage administratif n’est pas neutre. Le réseau québécois traverse une crise d’accès aux soins d’une ampleur qui rend la voix indépendante des patients d’autant plus stratégique. Sur les urgences, d’abord: « la liste d’attente présentement dans les urgences est plus longue que dans le temps de Barrette » ^[2], soit dix ans après la précédente grande réforme. Sur la première ligne, ensuite: selon Paul Brunet, du Conseil pour la protection des malades, la loi 2 sur la rémunération des médecins aura des conséquences directes sur l’accès aux soins ^[47]: « pour chaque médecin qui part, c’est entre 1000 et 2000 patients qui ne seront pas pris en charge » ^[48]. Sur l’hébergement, enfin: le Protecteur du citoyen recensait l’an dernier 4 000 patients en attente d’une place en CHSLD ^[49].

Au moment où le réseau aurait le plus besoin de signaux d’alerte indépendants - pour documenter les ruptures de service, alerter sur les fermetures, recueillir les plaintes - c’est précisément ces signaux que le nouveau cadre filtre.

Une parole déjà fragile sur le terrain

L’enjeu n’est pas théorique. Lors du congrès annuel du Regroupement provincial des comités des usagers à Rivière-du-Loup ^[50][51], qui a réuni près de 350 participants ^[52], les témoignages sur la peur des représailles ont saturé les ateliers ^[53]. « Je ne porterai pas plainte officiellement. J’ai peur de ce qui pourrait m’arriver, recevoir de mauvais soins, du clivage, ils vont m’oublier dans ma chambre, ils ne viendront pas me nourrir », rapporte Isabelle Tremblay ^[54][55], présidente du Comité des usagers et des résidents de La Mitis, lors d’un atelier consacré à la peur des représailles ^[53].

Sylvie Tremblay, directrice générale du RPCU ^[56], joint sa voix à celle du Collège des médecins pour réclamer des états généraux sur la santé ^[57][58]. « Toute cette vision, tout ce dialogue social qui aurait dû se faire l’année passée n’a pas été fait. Et là, on met la poussière sous le tapis, puis là, le tapis grossit » ^[59]. Sa demande au gouvernement: « prenez un pas de recul, refaites minimalement un dialogue social sur les compressions, puis revenez à une vision de proximité. Ça presse! » ^[60].

Sur le terrain, les comités locaux constatent l’aggravation de l’accès. Isabelle Tremblay rappelle que sa MRC est « au second rang provincial de la population la plus vieillissante » ^[61][62] et que la fermeture nocturne de l’urgence du Centre hospitalier de La Mitis ^[63] impose « 35 kilomètres de plus pour se rendre à Rimouski » ^[64][65].

Ce que dit Santé Québec - et ce que le ministre n’a pas dit

L’agence assume une lecture diamétralement opposée. Geneviève Biron ^[66], directrice générale de Santé Québec, « se dit satisfaite des progrès réalisés » ^[67]. Christiane Germain plaide que « régionalement, les CUÉ seront assurément des lieux de partage d’expériences pour ancrer davantage les décisions prises par les établissements, en fonction des besoins des usagers et de la population » ^[68]. Le conseil d’administration s’engage « à considérer les recommandations qui seront formulées par ces instances » ^[69].

L’argumentaire repose aussi sur la promesse d’une « expérience plus simple, plus fluide et plus transparente » ^[70] portée par le Dossier santé numérique, dont le déploiement est amorcé à l’hôpital Sainte-Croix de Drummondville ^[71] avec une mise en service prévue le 9 mai ^[72] dans des établissements ciblés, dont le CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec ^[73]. Erika Bially ^[74], vice-présidente aux technologies de l’information chez Santé Québec, défend une logique de simplification: « un citoyen qui arrive dans les établissements, il n’a pas besoin de répéter l’information 1000 fois » ^[75].

Manque, dans ce concert de réponses, la voix de l’architecte politique de la réforme. Le cabinet du ministre de la Santé Christian Dubé ^[76], sollicité, n’a pas donné suite à nos demandes de commentaires sur les critiques formulées par les comités d’usagers et l’IRIS. Auparavant, le regroupement de Pierre Blain formulait des recommandations qui remontaient au ministre ^[77]; selon Blain, le ministre aurait cessé de les prendre en considération ^[78].

L’angle mort: un dialogue social escamoté

La proposition formulée par les Usagers de la santé du Québec est concrète: créer « un groupe de travail réunissant des représentants de comités, d’usagers, d’établissements et des autorités concernées, responsable de revoir ce cadre » ^[79], avec pour mission de « garantir, noir sur blanc, une autonomie réelle des comités, sur le plan des décisions comme sur le plan budgétaire » ^[80]. Puisque le verrouillage actuel est de nature administrative et non législative, rien n’empêche, juridiquement, l’agence ou le ministre de revenir dessus.

► Lire aussi: Petit guide pour comprendre la réforme Dubé et l'agence Santé Québec

Le cadre juridique: douze droits, un seul recours

Les usagers du réseau québécois disposent de douze droits reconnus ^[81], adossés à la Loi sur la gouvernance du système de santé et de services sociaux (LGSSSS) ^[82], à la Charte québécoise des droits et libertés de la personne ^[83], à la Loi concernant les soins de fin de vie ^[84] et au Code civil du Québec ^[85]. Parmi eux: le droit à l’information sur son état de santé ^[86], le droit aux soins nécessaires sous réserve des ressources disponibles ^[87], le droit de consentir ou refuser des soins ^[88], le droit à la confidentialité du dossier médical ^[89].

L’architecture des recours, elle, repose sur deux piliers. Le premier est l’article 86 de la LGSSSS ^[30], qui prévoit la création du Comité national des usagers - désormais placé, on l’a vu, sous l’autorité du PDG de l’agence ^[39]. Le second est le droit de porter plainte auprès du commissaire aux plaintes et à la qualité des services de l’établissement ^[90][91]. Or ce commissaire est lui-même rattaché à l’établissement: son indépendance dépend en pratique de la culture interne du réseau. Lorsque les usagers déclarent renoncer à porter plainte « par peur des représailles » ^[54], c’est précisément cette chaîne du recours qui se grippe.

Sur le papier, les comités des usagers et de résidents demeurent défendeurs en première ligne de ces droits dans chaque établissement ^[92], en application de leur mission légale d’« informer, accompagner et veiller » au respect des droits ^[42]. Sur le terrain, leur capacité à le faire dépend désormais d’une chaîne d’autorisations qu’ils ne maîtrisent plus - une chaîne décidée par l’agence, et non imposée par le législateur.